Perencanaan Keuangan untuk Anak Berkebutuhan Khusus:Panduan Komprehensif

(Halaman ini mungkin berisi tautan afiliasi dan kami mungkin memperoleh biaya dari pembelian yang memenuhi syarat tanpa biaya tambahan kepada Anda. Lihat Pengungkapan kami untuk informasi lebih lanjut.)

“Anda memerlukan $2,8 juta untuk merawat anak Anda seumur hidup mereka.”

Saya belum pernah mendengar kalimat yang lebih memekakkan telinga dari itu. Saya dan suami duduk di sana, menatap kosong ke arah penasihat keuangan kami.

Aku bersumpah aku bisa merasakan jantungku melambat, dan otakku berputar tak terkendali sebagai suamiku, dan aku menghadapi kenyataan. Anak kami akan membutuhkan banyak dukungan finansial—lebih dari yang bisa kami kumpulkan.

Anda tahu, putri kami yang berusia 5 tahun menderita Cerebral Palsy, dan dia cacat fisik. Kemungkinan besar dia tidak akan pernah berjalan, tidak akan duduk tanpa bantuan, dan penggunaan lengannya terbatas.

Namun dia cerdas, lucu, suka dibacakan, dan melahap pizza seperti seorang jagoan!

Cerebral Palsy, seperti banyak diagnosis lainnya, bervariasi dalam tingkat keparahan gejala dan kondisi sekunder. Anak-anak dapat terkena dampak ringan, memerlukan bantuan sesekali, atau terkena dampak signifikan, memerlukan perawatan 100% 24 jam sehari. Setiap anak berbeda.

Jangan menutup-nutupinya; Menjadi orang tua dari anak penyandang disabilitas tidaklah murah. Itu mahal, sangat mahal.

Jika Anda adalah orang tua baru yang mempunyai anak berkebutuhan khusus, Anda harus mulai membuat perencanaan dari sekarang, mengambil dua langkah lebih awal dari rintangan dan biaya yang tidak bisa dihindari.

Hal yang harus dilakukan dalam perencanaan untuk anak berkebutuhan khusus

Jika Anda adalah orang tua dari anak penyandang disabilitas, apa yang Anda lakukan?

Ada beberapa hal dasar yang harus Anda kuasai!

• Menulis surat wasiat
• Menyiapkan perwalian hidup yang dapat dibatalkan
• Buka akun MAMPU
• Buat pengikat darurat
• Periksa sumber daya yang tersedia dari pemerintah negara bagian dan federal Anda

Anda ingin memenuhi semua persyaratan dalam perencanaan masa depan anak berkebutuhan khusus. Sebaiknya Anda menyiapkan hal-hal ini secepatnya!

Jangan menunggu sampai anak Anda berusia 18 tahun, karena Anda akan kehilangan begitu banyak potensi pertumbuhan investasi. Perencana keuangan berkebutuhan khusus kami mengatakan ini adalah kesalahan terbesar klien mereka!

Selain hal-hal besar, ada juga beban keuangan yang tidak mudah didengar oleh orang-orang. Mereka dibayangi oleh biaya tiket yang besar, namun biayanya sama mahalnya. Jadi saya akan memberi tahu Anda tentangnya.

1. Perampingan pekerjaan Anda

Kebanyakan orang tua dapat mengatur komitmen pekerjaan dan keluarga. Namun memiliki anak penyandang disabilitas menambah banyak kewajiban dan komitmen waktu lainnya.

Ada janji temu Dr, terapi, evaluasi, studi, uji coba peralatan, tindak lanjut, dan pertemuan. Masing-masing memerlukan biaya finansial.

Lalu ada biaya waktu untuk membuat janji temu, waktu berkendara, dan apa yang Anda korbankan untuk menghadiri janji temu tersebut, karena terapi dan dokter biasanya melakukan jadwal pukul 9-5 pada hari kerja.

Jika Anda bekerja di pekerjaan kantoran, Anda mungkin perlu melakukan beberapa pengorbanan. Entah dengan terjun ke dunia part-time atau meninggalkan karir sepenuhnya (untuk sementara waktu).

Mungkin tidak layak bagi keluarga Anda untuk hidup dengan satu penghasilan, jadi Anda mungkin perlu beralih ke karier di industri yang menjalankan bisnis pada akhir pekan atau malam hari.

Biaya: Setelah beberapa kali berpindah pekerjaan paruh waktu, kami memutuskan bahwa saya akan meninggalkan dunia kerja dan tinggal di rumah bersama putri kami. Ini setara dengan kehilangan pendapatan kotor sekitar $2.000 per bulan.

Asuransi Kesehatan: Tidak mengherankan jika biaya pengobatan Anda akan meningkat. Anda sebaiknya mendapatkan paket asuransi perawatan tingkat tertinggi yang ditawarkan perusahaan Anda.

Anda mungkin juga ingin mempertimbangkan asuransi sekunder (yaitu perlindungan ganda) untuk memastikan semua penyedia layanan kesehatan Anda ada dalam jaringan dan Anda membayar sesedikit mungkin.

Biaya :$200 sebulan untuk asuransi sekunder. Suami saya bertugas di militer, jadi itu berarti kami punya akses ke TRICARE. Mungkin Anda akan dikenakan biaya lebih banyak.

Asuransi Jiwa: Dalam kebanyakan kasus, asuransi jiwa berjangka tidak masuk akal secara finansial. Asuransi tingkat berjangka adalah yang direkomendasikan sebagian besar ahli. Namun, Anda dapat memutuskan untuk membuat polis asuransi berjangka dan seumur hidup setelah melihat keuangan Anda.

Ingat, asuransi berjangka ada untuk menanggung biaya perawatan keluarga Anda selama Anda masih memiliki pengeluaran yang signifikan (pembayaran rumah, pembayaran mobil, kuliah, dll). Anda membayarnya selama 20 tahun atau lebih, dan kemudian (mudah-mudahan) Anda telah melunasi kewajiban besar tersebut dan dapat menganggap diri Anda “mengasuransikan diri”.

Namun, kebijakan seumur hidup mungkin masuk akal bagi keluarga yang perlu meninggalkan sejumlah besar uang untuk membantu merawat orang yang mereka cintai ketika mereka tidak mampu melakukannya.

Ingat, di awal artikel ini, dibutuhkan $2,8 juta. Bagi kami, kebijakan seumur hidup ini akan membantu mempersempit kesenjangan antara aset &investasi yang kami tinggalkan dan apa yang masih diperlukan).

Biaya :$300 per bulan untuk premi polis seumur hidup (selain polis berjangka sebesar $66 per bulan untuk suami saya dan saya sendiri).

3. Biaya pengobatan

Bukankah lebih baik jika asuransi kesehatan Anda mencakup semuanya? Sayangnya, tidak.

Paling umum, Anda membayar pengurangan Anda setiap tahun, dan kemudian asuransi Anda membayar sekitar 80%. Sementara beberapa hal tercakup 100% (yaitu, pemeriksaan rutin, dll.).

Anda akan menerima rujukan ke Dr yang tidak ada dalam jaringan. Atau prosedur yang mereka anggap “pilihan” dan karenanya tidak tercakup. Tentu saja ada juga resep, perlindungan penglihatan dan gigi.

• Bagaimana Saya Dapat Menghemat Uang untuk Obat Resep?
• Bagaimana Saya Dapat Menghemat Uang untuk Membeli Kacamata, Lensa Kontak, dan Perawatan Mata?
• Apa Cara Terbaik Menghemat Uang untuk Perawatan Gigi?

Selain itu, menjalani asuransi untuk peralatan bisa menjadi proses yang panjang.

Ada banyak cerita horor tentang orang tua yang menunggu 6+ bulan untuk memodifikasi kursi roda anaknya atau menerima suku cadang baru. Atau untuk perlengkapan untuk membantu anaknya belajar berjalan.

Membayar sendiri mungkin merupakan satu-satunya pilihan orang tua untuk segera mendapatkan barang yang dibutuhkan anaknya. Biasanya, perusahaan mungkin menawarkan diskon tunai dalam kasus ini, namun tetap saja harganya mahal.

Biaya: bervariasi, biasanya banyak. Dua tahun lalu, kami membayar $5K sendiri (OOP), tahun lalu, kami membayar $3K OOP, dan tahun ini akan sama atau lebih karena beberapa evaluasi operasi di luar negara bagian (dan di luar jaringan dengan asuransi).

Mari kita rata-ratakan dan katakanlah kita membayar OOP tahunan sebesar $4.000.

4. Mobil baru

Jika Anda memiliki anak dengan disabilitas fisik, itu berarti kursi roda manual atau model bertenaga listrik. Paling-paling, Anda memiliki alat bantu jalan.

Sebagian besar barang di atas tidak dapat dilipat (tidak seperti kursi roda rumah sakit yang mungil). Jadi, kecuali Anda sudah mengendarai van atau SUV berukuran besar, kemungkinan besar Anda memerlukan kendaraan baru untuk membawa segala sesuatunya.

Seiring bertambahnya usia anak Anda, kebutuhan perlengkapannya pun semakin bertambah, begitu pula kebutuhan transportasi Anda.

Banyak kendaraan juga memerlukan konversi purnajual agar dapat membawa kursi roda dengan aman. Modifikasi ini sama sekali tidak murah. Namun ada beberapa program &opsi asuransi untuk membantu.

Biaya: Bagi kami, itu $0 karena orang tua saya (yang baru-baru ini berhenti mengemudi) memberi kami kendaraan mereka yang dapat membawa kursi roda manual pediatrik putri saya. Namun, biayanya bisa sangat besar. Kami beruntung.

Misalnya, Nerdwallet melaporkan (dengan bantuan Experian) bahwa rata-rata biaya bulanan sebuah mobil bekas adalah $381, dengan jumlah pinjaman rata-rata $19.861, yang berlangsung selama 64 bulan. Itu untuk kendaraannya saja, bukan modifikasi apa pun.

5. Rumah baru

Ini bisa menjadi hal tersulit, karena menemukan rumah keluarga baru bukanlah hal yang mudah.

Anda akan memiliki persyaratan khusus untuk rumah baru Anda, seperti:

• Satu tingkat (tidak ada tangga di mana pun jika memungkinkan)
• Halaman belakang yang mudah diakses dan datar
• Lorong lebar dan pintu macet untuk memudahkan penggunaan kursi roda. (Kemungkinan besar rumah yang baru dibangun memiliki ini, jadi tidak ada yang dibangun sebelum tahun 1980an.)
• Pancuran walk/roll-in dan bak mandi besar
• Banyak ruang penyimpanan untuk semua kebutuhan peralatan Anda
• Jalan masuk beraspal dan trotoar di lingkungan datar
• Distrik sekolah umum yang bagus. Ini bisa jadi rumit, karena menemukan rumah yang terjangkau mungkin berarti mencari di lokasi yang lebih pedesaan. Semakin jauh Anda pergi ke pedesaan, semakin besar kemungkinan pendanaan untuk program dan sumber daya pendidikan khusus (guru, bantuan guru, perlengkapan, peraturan bangunan, dll.) menjadi semakin terbatas.

Biaya :Kami membutuhkan waktu empat bulan untuk menemukan rumah yang tepat dan menerima tawaran. Rumah itu lebih mahal dari yang kami suka, tapi pilihan kami terbatas.

Kami memiliki sejumlah ekuitas yang dibangun di rumah lama kami, jadi kami menggunakan sebagian besarnya untuk uang muka ($80K). Pembayaran bulanan kami tetap sama, dan itu tidak bagus. Kami benar-benar kehilangan arah.

Kami juga menghabiskan $5.712 untuk menjual rumah lama kami (mengecat ulang, dll.) dan memeriksa rumah baru.

6. Keausan pada orang tua

Menjadi orang tua dari anak berkebutuhan khusus berarti kesehatan dan kesejahteraan Anda adalah prioritas utama. Selalu yang kedua. Meskipun hanya menjadi ibu biasa saja sudah berarti demikian, namun hal ini akan semakin besar jika terjadi pada anak berkebutuhan khusus.

“Waktu luang” Anda sekarang tidak ada lagi, karena Anda menghabiskan seluruh waktu Anda untuk meneliti terapi baru, pengobatan, peralatan googling, dan bahkan mencari tahu pilihan DIY.

Anda adalah penjadwal janji temu dan sopir. Anda menjadi orang yang paling dikenal di perusahaan asuransi Anda karena pasti ada kesalahan dalam penagihan, dan Anda menelepon mereka setiap minggu.

The Huffington Post melaporkan, "Meskipun tidak ada statistik komprehensif mengenai kesalahan penagihan medis, Stephen Parente, seorang profesor keuangan kesehatan di Universitas Minnesota, mengatakan kepada HuffPost bahwa penelitiannya yang tidak dipublikasikan menyebutkan bahwa kesalahan tersebut mencapai 30 hingga 40 persen dari seluruh tagihan kecuali tagihan farmasi. Kelompok yang meninjau tagihan atas nama pasien, termasuk Medical Billing Advocates of America dan CoPatient, memperkirakan tingkat kesalahan jauh lebih tinggi - mendekati 80 persen hingga 90 persen.”

Salah satu masalah yang jarang dibahas adalah beban yang dihadapi orang tua akibat perawatan sederhana sehari-hari terhadap anak-anak mereka.

Anak-anak tumbuh seperti rumput liar dan menjadi berat dengan cepat! Dari pengalaman saya sendiri membawa anak prasekolah seberat 40 pon membuat punggung, leher, dan bahu saya rusak.

Misalnya, saya menggunakan manfaat chiropraktik saya setiap awal tahun dan kemudian menggunakan paket bulanan OOP berbayar. Belum lagi pijatan jaringan dalam untuk mengatasi simpul yang timbul akibat ketegangan terus-menerus.

Karena kita tidak hanya menggendong anak-anak kita, tapi kita juga menstabilkan mereka, yang memerlukan lebih banyak kontrol otot. Bayangkan seekor weeble seberat 40 pon di lengan Anda, yang juga mencoba mengintip ke luar untuk bersenang-senang.

Biaya :$160 sebulan yang dihasilkan dari penitipan anak, yang jika saya bisa, saya akan menambah hingga $250.

7. Persediaan

Ada begitu banyak hal kecil yang Anda perlukan ketika Anda memiliki anak dengan disabilitas perkembangan, disabilitas intelektual, atau membutuhkan perawatan medis khusus. Sepatu, misalnya, sulit untuk ditelan.

Ketika sebagian besar orang tua menghabiskan $20 untuk sepasang, maka yang cocok untuk AFO (penyangga kaki) anak berkebutuhan khusus berharga $60 sepasang.

Banyak anak juga membutuhkan mainan adaptif. Meskipun harga sepeda untuk anak prasekolah pada umumnya berkisar antara $30 – $100, sepeda adaptif memiliki biaya tambahan sebesar $1.500 – $3.000, bergantung pada tingkat dukungan yang diperlukan.

Beberapa asuransi akan menanggung sebagian, dan beberapa tidak.

Organisasi seperti Wheels to Walk dan Go Baby Go memberikan hibah untuk anak-anak. Ada banyak organisasi luar biasa di luar sana yang membantu anak-anak mendapatkan hal-hal yang mereka perlukan untuk menjalani kehidupan terbaik yang mereka bisa.

Anak-anak lain memerlukan makanan khusus untuk G-tube, popok berukuran lebih besar, pakaian adaptif dengan pengikat khusus, bantal penyangga, dll. Daftarnya terus bertambah.

Biaya :$200 sebulan, dirata-ratakan sepanjang tahun. Ini adalah harga yang melebihi harga barang-barang biasa untuk anak-anak seusianya.

8. Biaya perjalanan

Pasti akan ada biaya perjalanan yang terkait dengan semua janji temu yang harus Anda hadiri. Peningkatan pemakaian sehari-hari pada mobil Anda, serta perjalanan satu kali untuk keperluan seperti terapi rumah sakit dan pusat terapi swasta.

Misalnya, ada dua fasilitas kesehatan di Pacific NW (dalam radius tiga negara bagian) yang melakukan terapi pediatrik secara intensif (yaitu saat Anda pergi sekitar 4-5 jam sehari setiap hari).

Banyak keluarga berkendara sejauh 300+ mil, menginap di hotel, dan makan di luar selama seminggu penuh. Belum lagi penghasilannya hilang karena mengambil cuti kerja untuk hadir.

Anda mungkin sering menerima rujukan ke penyedia luar negeri yang berspesialisasi dalam operasi tertentu. Lokasinya mungkin berada di seberang negara Anda.

Jadi, Anda perlu terbang untuk evaluasi dan persetujuan, lalu terbang lagi untuk operasi. Selain itu, Anda mungkin perlu menghabiskan banyak waktu untuk program rehabilitasi.

Banyak rumah sakit anak-anak yang memiliki rumah Ronald McDonald di dekat mereka hanya untuk situasi ini, namun hal ini tidak selalu terjadi.

Biaya :bervariasi, namun selama setahun, mari kita rata-ratakan menjadi $100 per bulan. Kami melakukan perjalanan dua malam (untuk evaluasi operasi) dan berkendara sejauh 300 mil; biayanya $700 atau lebih.

Sekali lagi, saya ingin menyatakan bahwa ini adalah pengalaman keluarga saya sendiri. Ada banyak jenis “cacat” yang berbeda. Jadi perjalanan dan beban finansial setiap orang akan terlihat sedikit berbeda. Misalnya, Anda mungkin juga harus mengeluarkan biaya untuk sekolah swasta atau bantuan penitipan anak.

• kehilangan satu penghasilan:$2.000+ sebulan (kotor)
• asuransi swasta tambahan:$500/bulan
• biaya pengobatan tambahan:$4.000/tahun
• keausan orang tua:$160/bulan
• persediaan:$200/bulan
• pengeluaran lain-lain:$100/bulan
• TOTAL:biaya tahunan sebesar $15.520 OOP, ditambah pendapatan yang hilang sebesar $24.000

Tentu saja, jika dihitung berdasarkan angka, hal ini tidak memperhitungkan banyaknya waktu yang dihabiskan, stres, dan kekhawatiran, atau dampak mental dan emosional, serta dampak fisik jangka panjang yang menyertai menjadi orang tua berkebutuhan khusus.

Persiapkan Biaya Tak Terduga

Selain biaya yang dikeluarkan sendiri untuk anak berkebutuhan khusus, penting juga untuk menganggarkan uang Anda dan merencanakan hal-hal yang tidak terduga.

Menciptakan banyak dana pelunasan dan menggunakan model bayar sendiri terlebih dahulu telah menjadi kunci untuk menemukan keseimbangan finansial.

Saya merinci proses bagaimana uang mengalir masuk dan keluar dari rekening (tautan di bawah), yang bekerja dengan sangat baik. Saya telah menganggarkan seperti ini selama delapan tahun terakhir dan tidak punya rencana untuk mengubahnya!

Intinya, setiap bulan Anda menyisihkan sejumlah dolar tertentu ke dalam rekening untuk digunakan nanti. Bisa berupa dana liburan, reparasi mobil, reparasi rumah, atau dana anak-anak.

Anda mengaturnya sebagai penarikan otomatis segera setelah hari gajian karena kesehatan keuangan dan tujuan Anda adalah komitmen terpenting Anda.

Memanfaatkan Sumber Daya Pemerintah yang Tersedia

Program pemerintah dapat membantu membayar sejumlah pengeluaran pokok dan biaya pengobatan untuk anak berkebutuhan khusus Anda agar tabungan Anda dapat bertambah.

Sumber daya meliputi:

• Program Administrasi Jaminan Sosial seperti, Supplemental Security Income (SSI), dan Social Security Disability Income (SSDI)
• Medicaid – untuk info spesifik negara bagian, kunjungi InsureKidsNow.gov
• Benefits.gov – untuk membantu menemukan manfaat yang tersedia bagi Anda
• Tips perpajakan untuk keluarga dengan anak berkebutuhan khusus
• Pusat Informasi dan Sumber Daya Orang Tua – sejumlah besar informasi untuk keluarga dengan anak-anak penyandang disabilitas
• Lembaga nirlaba nasional dan berbasis komunitas serta departemen pendidikan setempat yang membantu layanan pendidikan khusus dan dukungan lainnya untuk keluarga dengan anak berkebutuhan khusus

Selain itu, pertimbangkan untuk menetapkan hal-hal berikut untuk dukungan berkelanjutan bagi anak Anda:

• Rekening ABLE, rekening tabungan yang diuntungkan pajak untuk individu penyandang disabilitas yang dibuat pada tahun 2014 melalui Undang-Undang Achieving a Better Life Experience (ABLE)
• Kepercayaan Berkebutuhan Khusus

Cara terbaik bagi keluarga &teman untuk membantu orang tua berkebutuhan khusus

Jika Anda memiliki teman atau anggota keluarga besar yang merupakan orang tua dari anak berkebutuhan khusus, maka berhati-hatilah; ada banyak cara untuk membantu dengan cara yang bermakna dan sangat membantu.

• Sumbangkan dana ke akun ABLE mereka. Mimpi terburuk orang tua adalah ketidaktahuan tentang apa yang mungkin terjadi jika mereka tidak ada untuk merawat anak mereka. Memiliki dana di rekening untuk digunakan nanti memberi kita ketenangan pikiran! Untuk hadiah ulang tahun atau Natal, orang dapat berkontribusi melalui halaman hadiah online ABLE. Tanyakan saja kepada orang tuanya nomor rekeningnya. Jika mereka belum memilikinya, bantu mereka menyiapkannya.
• Jika Anda ingin memberikan hadiah terbaik kepada orang tua, berikan mereka liburan singkat . Siapkan mereka di hotel lokal untuk akhir pekan. Atau biarkan mereka tinggal di rumah Anda sementara Anda berada di rumah mereka bersama anak-anaknya. Meninggalkan orang tua di rumah sendiri memang menyenangkan, tetapi mereka mungkin akan mencoba melakukan semua pekerjaan rumah dan hal-hal yang ada dalam daftar perbaikan mereka karena sepertinya mereka tidak akan pernah bisa menyelesaikannya. Orang tua dari anak berkebutuhan khusus sangat membutuhkan waktu untuk bersantai dan memulihkan tenaga.
• Bantu membersihkan rumah mereka, atau mencari layanan kebersihan . Meskipun itu hanya acara satu kali, itu adalah salah satu hadiah terbaik yang dapat Anda berikan! Sama seperti ibu pada umumnya, bersih-bersih tidak lagi menjadi prioritas saat kita kekurangan waktu, stres, atau kewalahan. Artinya rumah kita pada dasarnya berantakan setiap hari.

Jangan berkecil hati karena keuangan

Ini bukan segalanya tentang malapetaka dan kesuraman. Seiring dengan titik terendah dari titik terendah, muncul tepat di belakang titik tertinggi dari titik tertinggi.

Saya bahkan tidak bisa menjelaskan tingkat kegembiraan yang saya rasakan ketika putri saya mengambil semua yogurt dari mangkuknya sendirian!

Dia sangat bangga karena tidak membutuhkan bantuan apa pun. Saya membiarkannya menyelesaikan sisa makan siangnya sementara saya duduk di ruang cuci dan menangis tersedu-sedu! Tubuhku mengguncang dinding dengan banyaknya emosi yang tercurah. Ini adalah momen yang tidak akan pernah saya lupakan.

Ya, biayanya sangat besar, tidak diragukan lagi. Melakukan pekerjaan mengasuh anak ini bisa jadi menakutkan, sulit diterima, dan menguras tenaga.

Namun, perencanaan keuangan ketika anak Anda masih kecil akan memungkinkan Anda membangun fondasi yang dapat bertahan selama beberapa dekade.

Ada begitu banyak ketenangan pikiran yang didapat dari membangun basis itu. Anda tidak dapat menandingi keamanan yang ditawarkannya.

Saya juga ingin ketenangan pikiran untuk Anda dan keamanan yang akan memenuhi hati Anda mengetahui Anda melakukan segala yang mungkin untuk pejuang kecil Anda!

Artikel ditulis oleh kontributor tamu Kari Lorz, yang menulis di Uang untuk Ibu , di mana dia membantu para Ibu (sama seperti Anda) mendapatkan keterampilan dan kepercayaan diri untuk mengelola uang mereka dengan lebih baik. Semua itu agar mereka dapat menciptakan masa depan keuangan yang aman bagi keluarga mereka! Pastikan dan baca artikel Kari tentang Mengapa Sinking Funds Adalah Tiket Anda untuk Membeli Apapun yang Anda Inginkan! dan temukan dia di Facebook .

Wanita yang Uang

Amy Blacklock dan Vicki Cook mendirikan Women Who Money pada bulan Maret 2018 untuk memberikan informasi berguna tentang keuangan pribadi, karier, dan topik kewirausahaan sehingga Anda dapat dengan percaya diri mengelola uang, meningkatkan kekayaan bersih, meningkatkan kesehatan keuangan secara keseluruhan, dan pada akhirnya mencapai kemandirian finansial.