Cryptocurrency baru memungkinkan Anda mengontrol dan menjual akses ke data DNA Anda

Bagaimana pasar DNA berbasis blockchain dapat mengatasi masalah ini?

Pasar untuk membeli dan menjual data DNA akan ditetapkan dengan pembuatan "token" cryptocurrency khusus.

Orang akan dapat menjual data genom (terenkripsi) mereka kepada peneliti untuk token, yang dapat mereka tunaikan atau gunakan untuk membeli layanan, seperti laporan risiko penyakit.

Semua transaksi akan dicatat dengan aman di blockchain.

Ini adalah industri yang masih baru dan kami kemungkinan akan melihat lebih banyak startup di bidang ini. Untuk mengukur seperti apa ekosistem baru ini, kami berbicara dengan perwakilan dari tiga perusahaan:David Koepsell, kepala eksekutif Encryptgen, Bob Kain, kepala eksekutif Luna DNA, dan Alexey Gorbachev, seorang pendiri Zenome.

Enkripsi

Dari ketiga platform tersebut, Encrypgen tampaknya menjadi yang terjauh. Ini gratis untuk mengunggah dan menyimpan data genom dengan aman hingga lima anggota keluarga (termasuk hewan peliharaan), dan berbagi data dengan dokter Anda.

Konsumen dapat menggunakan salah satu penyedia pengurutan di blockchain pribadi, atau unggah urutan DNA mereka dari penyedia lain. Akses dikendalikan oleh pengguna. Jika data DNA berasal dari penyedia lain, Anda mungkin telah menandatangani perjanjian yang mengizinkan akses data pihak ketiga.

Anda akan diberi tahu jika seseorang ingin membeli akses ke genom Anda (menggunakan token $DNA Encrypgen) dan dapat mengatakan ya atau tidak. Anda dapat menghapus genom Anda dari layanan (dan akses di masa mendatang) kapan pun Anda mau, tetapi penggunaan apa pun yang sebelumnya diberikan akan terus berlanjut.

Zenom

Platform Zenome memanfaatkan sumber daya komputasi dari banyak "node" (komputer orang yang berbeda) dalam pendekatan terdistribusi untuk analisis genom. Untuk melindungi privasi pengguna, data genom terfragmentasi sehingga tidak ada node yang memiliki salinan lengkap. Informasi pribadi disimpan di komputer milik pengguna dan dienkripsi.

Mulanya, itu akan bebas untuk mengunggah data. Sebagai imbalannya, Anda menerima penyimpanan yang aman dan laporan gratis tentang kesehatan dan asal Anda. Pengguna dapat menjual akses dan membeli layanan analisis menggunakan token Zenome DNA (ZNA).

Luna DNA

Pengguna dapat mengunggah data ke basis data Luna yang dilindungi jika mereka memberikan izin luas untuk studi. Pengguna akan menerima Luna Coin sebagai imbalan atas informasi penting seperti data kesehatan.

Persetujuan luas ini akan memungkinkan pihak ketiga yang relevan (seperti peneliti akademis dan perusahaan farmasi) untuk melakukan proyek penemuan pada data yang tidak teridentifikasi dengan biaya tertentu. Luna tidak akan mengungkapkan informasi pengguna, tetapi jika pihak ketiga tertarik untuk melakukan uji klinis pada genotipe tertentu maka Luna akan memfasilitasi pengenalan dan hubungan (dengan persetujuan pengguna). Seiring berkembangnya basis data, nilainya meningkat.

Luna DNA pada awalnya tidak menawarkan layanan analisis:tujuan utamanya adalah untuk memungkinkan penelitian genomik.

Apakah Anda akan menjadi kaya dari ini?

Mungkin tidak. Nilai dolar dari genom kita sulit ditebak, dan kemungkinan juga akan meningkat saat kami menemukan kegunaan baru untuk data tersebut. Zenome memperkirakan bahwa 23andMe telah menghasilkan US$130 juta hingga saat ini dari penjualan akses ke satu juta genotipe ke perusahaan farmasi – yang dipecah menjadi US$130 per genotipe.

Kisah Henrietta Lacks telah disebutkan sehubungan dengan sistem ini. Garis selnya (HeLa) diambil tanpa persetujuan dan telah menghasilkan kekayaan yang tak terhitung untuk industri biomedis. Tidak mungkin satu genom saja akan menghasilkan keuntungan besar seperti itu (walaupun tidak mungkin untuk mengesampingkan hal ini).

Kemungkinan besar Anda akan menjual akses ke data Anda untuk tujuan penelitian, seperti berpartisipasi dalam uji coba narkoba, dan menandatangani perjanjian yang menghalangi kepemilikan atas setiap paten yang dihasilkan dari partisipasi tersebut.

Untuk studi penelitian, nilai genom akan sangat dipengaruhi oleh jumlah dan kualitas data yang relevan secara medis yang melekat padanya, misalnya riwayat keluarga penyakit jantung.

Beberapa genom mungkin lebih menarik daripada yang lain, misalnya supercentenarians – orang yang berusia di atas 110 tahun. Pembawa genotipe langka, atau orang dengan penyakit tertentu kemungkinan juga akan lebih diinginkan untuk tujuan penelitian.

Apakah ada risiko untuk solusi ini?

• Kemudahan penggunaan dan persetujuan yang diinformasikan: Membeli dan menjual cryptocurrency saat ini secara teknis menantang. Pada waktu bersamaan, menyetujui akses data genomik, dan memahami implikasi dari permintaan akses bisa menjadi rumit. Agar perusahaan-perusahaan ini berhasil memberi orang kendali atas privasi DNA mereka, mereka harus sangat jelas tentang apa yang sebenarnya disetujui dalam permintaan data.

• Kualitas: Ini adalah masalah di kedua sisi persamaan. Ada sejumlah layanan DNA langsung ke konsumen dengan dasar ilmiah yang dipertanyakan, seperti memprediksi seperti apa bayi pasangan itu nantinya. Mungkin sulit bagi pengguna untuk mengetahui apakah layanan didukung oleh ilmu pengetahuan yang baik. Sebaliknya, platform ini memberi penghargaan kepada pengguna untuk data yang berguna untuk penelitian genetik. Hal ini berpotensi mendorong penyediaan data kesehatan yang menyesatkan atau tidak akurat.

• Harga: Cryptocurrency terkenal tidak stabil dan status hukumnya belum ditetapkan dengan jelas. Lebih umum, ada risiko bahwa penciptaan pasar DNA dapat menaikkan biaya akses ke data genomik. Apakah orang masih akan menyumbangkan DNA untuk penelitian ketika mereka dapat menjualnya? Encrypgen dan Zenome keduanya mengatakan bahwa harga akses data akan ditentukan oleh pasar terbuka, sedangkan Luna membayangkan harga yang berbeda untuk organisasi nirlaba dan perusahaan. Zenome mencatat bahwa biaya keseluruhan untuk peneliti mungkin berkurang jika mereka tidak lagi harus menghasilkan data sendiri.

• Privasi &keamanan: Blockchain aman, tetapi tidak ada teknologi yang sempurna. Ada juga risiko bahwa penegak hukum dapat menekan perusahaan untuk membagikan data DNA. Encrypgen dan Zenome mengatakan bahwa data disimpan sedemikian rupa sehingga mereka tidak dapat mengidentifikasi individu. Luna dapat mengidentifikasi individu tetapi mengatakan bahwa mereka tidak akan memberikan akses ke agensi luar.

• Sentralisasi: Jika sebagian besar data genomik dunia berakhir pada satu platform, maka masyarakat akan berada dalam posisi percaya bahwa perusahaan akan terus bertindak secara etis.

Kontrol data genom Anda

Sistem apa pun memiliki risiko dan ini masih sangat awal untuk startup ini. Hanya masa depan yang dapat memberi tahu bagaimana masing-masing akan menangani masalah ini selama implementasinya.

Kepemilikan sebenarnya dari DNA kami dan representasi digitalnya saat ini tidak jelas secara hukum. Penelitian menunjukkan bahwa orang lebih mungkin untuk berpartisipasi dalam penelitian genomik ketika kebijakan privasi secara jelas menunjukkan kepemilikan mereka atas data mereka sendiri dan kontrol penggunaannya.

Terlepas dari situasi hukum, apa yang diusulkan perusahaan-perusahaan ini harus memberikan kendali atas data genomik kepada individu. Ini sepertinya langkah ke arah yang benar.