Biaya Membesarkan Anak Berkebutuhan Khusus

Menurut Departemen Pertanian AS, dibutuhkan sekitar $240, 000 untuk membesarkan anak sejak lahir sampai usia 18 tahun.

Untuk anak berkebutuhan khusus, biaya tersebut bisa empat kali lipat.

Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit melaporkan kemungkinan seorang anak Amerika usia sekolah menerima diagnosis sindrom Asperger, autisme atau gangguan perkembangan terkait meningkat lebih dari 70% antara tahun 2007 dan 2012.

Kira-kira 1 dari 50 anak-anak di Amerika Serikat didiagnosis dengan autisme hari ini, naik dari 1 in 1, 000 pada tahun 1980.

Autisme sekarang diperkirakan merugikan negara $ 137 miliar per tahun dan dapat memiliki pukulan finansial yang menghancurkan pada keluarga yang membayar ratusan ribu dolar untuk terapi dan perawatan.

Para ahli mengatakan sementara setiap rumah tangga dengan anak berkebutuhan khusus akan menghadapi tantangan keuangan, sedikit perencanaan awal dapat membantu meringankan beban keuangan.

Biaya mengejutkan

Biaya membesarkan anak berkebutuhan khusus dapat bervariasi secara dramatis tergantung pada kecacatan dan tingkat keparahannya.

Kelompok advokasi Autism Speaks melaporkan bahwa biaya merawat seseorang dengan autisme dapat mencapai sekitar $ 1,4 juta selama hidup mereka.

Biayanya bisa melonjak hingga lebih dari $2,3 juta bagi mereka yang terkena dampak disabilitas intelektual (memiliki IQ 70 atau kurang).

Michael Rosanoff, Associate Director Kesehatan Masyarakat untuk Autisme Berbicara, mengatakan bahkan dengan asuransi kesehatan, orang tua dari anak-anak autis dapat dipukul dengan tumpukan tagihan yang tidak ditanggung.

Banyak yang beralih ke hipotek kedua, pinjaman ekuitas rumah, kartu kredit, dan menggerebek dana pensiun mereka untuk mencari uang di mana pun mereka bisa mendapatkannya.

“Biaya autisme sangat mengejutkan. Itu bisa menghabiskan biaya keluarga biasa $ 60, 000 per tahun dan biaya meningkat lebih jauh, ” kata Rosanoff.

Diperkirakan 8% anak di bawah 15 tahun di Amerika Serikat memiliki semacam kecacatan dan sekitar setengahnya dianggap parah.

Putra penulis teknologi Jeffrey Howe, Finn, telah didiagnosis dengan sejumlah penyakit termasuk CVI (gangguan penglihatan kortikal), ASD (gangguan spektrum autisme) dan DCD (disabilitas kognitif perkembangan).

Howe mengatakan sementara semua anak berkebutuhan khusus berbeda dalam tindakan dan kebutuhan mereka, hampir semuanya datang dengan biaya yang sangat tinggi.

Beberapa pengeluaran tahunan Howe termasuk pengasuh ($9, 555), popok ($ 1, 800), terapi okupasi ($10, 200) dan perawatan sendiri ($5, 400).

Pengeluaran lain mungkin sulit untuk dihitung. Sebagai contoh, Finn memiliki mainan yang rusak, menghancurkan bingkai foto dan bahkan menuangkan setengah galon susu ke lantai.

Meskipun tidak ada konsensus dari komunitas medis untuk menjelaskan alasannya, anak autis juga cenderung menderita kondisi medis yang tidak berhubungan.

Pada saat Finn berusia 3 tahun, dia telah dimasukkan ke bawah lima kali untuk segala hal mulai dari endoskopi eksplorasi hingga operasi untuk memperbaiki mata julingnya.

“Versi perencanaan keuangan kami saat itu adalah berharap agar cek yang masuk berjumlah lebih banyak daripada cek yang keluar, " dia berkata.

Menyimpan dan mempersiapkan

John Nadworny, CFP, ChFC, adalah perencana keuangan dan penulis bersama Panduan Perencanaan Kebutuhan Khusus:Bagaimana Mempersiapkan Setiap Tahap Kehidupan Anak Anda .

Dia mengatakan orang tua harus merencanakan keuangan untuk kebutuhan anak khusus mereka seperti yang mereka lakukan untuk biaya kuliah.

Itu sering berarti menabung sebanyak mungkin sedini mungkin untuk memanfaatkan peracikan dan membangun dana ketika lebih banyak layanan mungkin dibutuhkan di kemudian hari.

Tapi Nadworny mengatakan dana harus dimasukkan ke dalam nama orang tua karena terlalu banyak atas nama anak dapat mendiskualifikasi mereka untuk semua jenis bantuan negara bagian atau federal.

“Jika mereka memiliki lebih dari $2, 000 atas nama mereka, mereka pada akhirnya akan didiskualifikasi dari SSI dan Medicaid. Setiap [aset] harus atas nama Anda” katanya.

Mencoba membangun basis aset dan menyisihkan sejumlah uang sambil menyembunyikannya dari nama mereka dapat menciptakan beberapa masalah perencanaan yang rumit untuk keluarga berkebutuhan khusus.

Mereka tidak dapat menunjuk anak cacat mereka sebagai penerima manfaat dalam surat wasiat atau polis asuransi jiwa apa pun tanpa membahayakan kelayakan mereka untuk bantuan federal atau negara bagian.

Nadworny merekomendasikan orang tua berkonsultasi dengan seorang profesional untuk menciptakan kepercayaan kebutuhan khusus yang dapat digunakan untuk menutupi layanan apa pun yang tidak disediakan oleh program pemerintah.

Pengaturan semacam itu biasanya menunjuk wali amanat (biasanya saudara kandung atau kerabat dekat) dan wali amanat profesional (bank atau pengacara).

Meskipun seringkali cukup sulit hanya untuk mengikis dengan pengeluaran saat ini, Nadworny mengatakan orang tua masih harus memikirkan masa depan.

“Kebanyakan orang hidup dalam [krisis] sehari-hari tetapi mereka masih harus memikirkan masa depan dan bahwa hari esok akan datang, " dia berkata. “Simpan saja sesuatu, apapun yang kamu bisa.”

Kecuali untuk rumah tangga berpenghasilan tertinggi, hampir semua orang akan berjuang dengan biaya autisme, kata Rosanoff.

Bagi banyak keluarga, menabung bukanlah pilihan karena mereka mengatasi biaya terapi di masa kanak-kanak.

Dia mengatakan diagnosis dini dan intervensi dini dengan Early Start Denver Model (ESDM) dapat menghemat banyak uang dalam jangka panjang.

Sementara terapi ESDM dapat melipatgandakan biaya di tahun-tahun awal, itu menghasilkan lebih sedikit kebutuhan akan layanan di kemudian hari. Sebuah studi di University of Pennsylvania menemukan titik impas terjadi sebelum anak-anak mencapai sekolah menengah.

“Intervensi sebelumnya bisa lebih mahal di muka tetapi menghemat lebih banyak uang dalam jangka panjang dan mengarah pada hasil yang lebih baik. Ini lebih hemat biaya dari waktu ke waktu, ” kata Rosanoff.

Orang tua dari anak autis juga harus bersiap untuk kehilangan pendapatan. Rosanoff mengatakan bahwa rata-rata, ibu dari anak-anak dengan autisme berpenghasilan 35% lebih rendah daripada ibu dari anak-anak tanpa autisme.

Karena lebih banyak waktu yang dibutuhkan untuk merawat anak-anak, hanya ada sedikit waktu untuk bekerja.

Pendapatan dan karier ayah dapat menurun dan mereka juga dapat memberikan promosi agar lebih fleksibel dalam membantu anak.

Untuk kasus autisme ekstrim dimana anak membutuhkan perawatan seumur hidup, pengurasan karier dapat berlangsung tanpa batas.

“Ini bisa menjadi kehilangan besar produktivitas bagi keluarga. Sementara biaya mereka naik, mereka mulai menghasilkan lebih sedikit, " dia berkata.

Howe mengatakan itu adalah tantangan besar bagi dia dan istrinya untuk mengembangkan karir mereka di sekitar merawat Finn. Dia juga bekerja dengan Nadworny untuk mendapatkan beberapa saran ahli tentang cara menangani tagihan yang menumpuk.

Keluarga Howes menghasilkan pendapatan kelas menengah ke atas yang layak tetapi itu masih belum cukup untuk menangani biaya autisme yang tinggi.

Mereka mulai memilah-milah pengeluaran mereka dan melakukan pemotongan. Mereka bahkan mengurangi, pindah dan membuat beberapa perubahan karir dan penyesuaian.

Perawatan jangka panjang di masa depan

Nadworny mengatakan penting untuk merencanakan keuangan untuk anak-anak seiring bertambahnya usia.

Dengan pengobatan dan perawatan yang tepat, bahkan anak-anak dengan Downs Syndrome dapat hidup dengan harapan hidup normal hingga usia 70-an dan 80-an yang berarti mereka masih membutuhkan dukungan keuangan lama setelah orang tua mereka meninggal.

Meskipun ada bantuan pemerintah yang tersedia, itu dapat bervariasi secara dramatis oleh negara.

Nadworny mengatakan dengan jumlah anak berkebutuhan khusus yang meningkat dan fakta bahwa anggaran dipangkas, kemungkinan akan ada lebih sedikit bantuan yang tersedia di masa depan.

“Banyak orang memiliki prasangka bahwa pemerintah akan mengurus mereka. Itu mungkin benar di masa lalu tetapi tidak ada grup [gratis] yang menunggu di rumah, " dia berkata.

Howe mengatakan satu langkah penting adalah mengevaluasi kembali asuransi jiwa Anda sendiri. Orang tua biasanya memastikan bahwa mereka memiliki cukup uang untuk menafkahi pasangan mereka dan pendidikan anak mereka.

Tapi karena Finn tidak akan pernah bisa mengurus dirinya sendiri, Howe perlu membawa polis yang cukup besar untuk menutupi biaya hidup Finn selama sisa hidupnya.

“Dia akan membutuhkan perawatan selama sisa hidupnya. Kami menghitung bahwa kami akan membutuhkan sekitar $3 juta untuk asuransi jiwa. Bagi kebanyakan keluarga, itu bahkan tidak realistis tetapi mereka masih harus memikirkannya, ” kata Finn.

Nadworny mengatakan ada sesuatu yang lebih baik daripada tidak sama sekali dan orang tua setidaknya harus memulai dengan kebijakan berjangka untuk memiliki semacam pertanggungan.

Howe mengatakan dia juga dapat menggunakan Mint.com untuk lebih memahami anggaran dan pengeluarannya.

Mampu melacak dengan tepat semua biaya pengobatan Finn di satu tempat lebih baik memungkinkan mereka untuk tetap di atas tagihan dan menjaga keuangan mereka dalam urutan yang lebih baik.

“Dengan sedikit penyesuaian, kami dapat melacak banyak hal dengan lebih baik. Mampu melihat desktop saya dan melihat apakah ada sesuatu yang salah adalah hal yang luar biasa, ” kata Howe.

Craig Guillot adalah penulis bisnis dan keuangan pribadi dari New Orleans. Dia mengcover asuransi, investasi, perumahan, pensiun dan hutang. Karyanya telah muncul di publikasi dan situs web seperti Pengusaha, CNNMoney.com, CNBC.com, Bankrate.com dan Harian Bisnis Investor. Dia adalah penulis "Hal-hal Tentang Uang:Tidak Ada Nasihat Keuangan BS untuk Orang Biasa."